延续性护理(transition care , TC)是指通过一系列的行动设计患者在不同或相同健康照护场进行的一切协调性与延续性的照护,是一种以患者为中心,全面、个性化的护理。病毒性脑炎是由各种病毒引起的一组以精神和意识障碍为突出表现的中枢神经系统感染性疾病,重症病毒性脑炎(se-vere viral encephalitis , SVE)若得不到及时救治,可能导致癫痈、运动障碍、智力落后及肢体瘫痪等后遗症。儿童催患SVE后遗症会对其自身及家庭造成严重影响,因此出院后的TC对患儿的康复及提升患儿的生存质量有重要意义。本研究对88例SVE后遗症患儿进行分组干预,探讨TC对SVE后遗症患儿生存质量的影响。
1资料与方法
1. 1临床资料
选取2015年7月一2016年6月确诊为SVE后遗症患儿88例,其中脑瘫25例、偏瘫20例,智力落后17例、癫痈15例、失语6例、失聪3例、失明2例。采用随机数字表法川将患儿分成实验组和对照组,实验组患儿44例,男24例,女20例,平均(6.95 11.96)岁,平均病程(5.43 17.78) d;对照组患儿44例,男22例,女22例,平均(6. 89 11. 69)岁,平均病程(5.38 15. 66) d。所有患儿均符合儿科学中SVE后遗症诊断标准[z},患儿家长均知情同意并自愿参加本研究。两组患儿性别、年龄等一般资料差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性。
1. 2方法
对照组患儿按照出院传统护理进行随访:出院后3d电话沟通,了解患儿身体状况、饮食、活动等情况,给予相应的健康指导,离院1个月、3个月后〕诊复诊。实验组患儿在传统护理基础上,采用TC;(1)成立TC小组,各由1名儿科主任医师、主管护师、护理研究生、康复师、以及心理医生组成,主要负责TC的实施;(2)出院当日对患儿做第1次儿童生存质量普适性核心量表(scales of pediat-ric quality of life inventory version4. 0,PedsQLr'"4. 0)评分,建立患儿健康档案和出院计划单,发放日记本,指导家长详细记录患儿健康状况,建议患儿家长之间通过网络分享经验[5-6' ; (3)出院2周时举办有关疾病讲课和视频介绍SVE疾病的发生机制、预后、症状管理与识别、活动指导、皮肤营养、睡眠和休息指导等,同时鼓励患儿家长之间及医护与家长之间的交流互动[7爪(4)患儿出院第1个月通过电话、短信的形式通知患儿按时复诊,针对患儿情况制定康复方案,有脑瘫及偏瘫患儿开展Bobath技术[a性(5)出院第2个月对患儿开展居家护理指导,心理咨询师根据患儿及家长需求开展心理护理;(6)出院第3个月患儿复查及神经体格检查。比较两组患儿出院时、离院1个月、离院3个月收集患儿的PedsQLT'"4. 0评分资料。
1. 3评价标准
采用PedsQLT'"4. 0评分对患儿进行测评,该量表主要包括生理、情感、社交、角色4个维度,共23个条目,每个条目选项分为s个等级,计分时转化为0一100分,依次赋值量化为100分、75分、50分、25分、0分,各维度得分为所含条目分数的总和除以所含条目数,总表的分数为各维度条目的总和除以全表条目数,得分越高,说明生存质量越好。量表由SVE后遗症患儿家长填写。1. 4质量控制 对TC小组成员进行相关知识培训,通过考核后方可实施;对研究对象用同一指导语言进行填写,文化层次低不能阅读的家长采用口头提问的方式,问卷当场回收,如有遗漏项,立即填补。
1. 5统计学方法
将原始数据录人SPSS 22. 0统计学软件进行数据分析,计量资料以均数士标准差(x士、)表示,组间比较采用独立样本t检验;计数资料用频数和率(%)表示,组间比较采用犷检验,以P < 0. OS为差异有统计学意义。
2结果
出院时,两组患儿PedsQLT'"4. 0评分比较,差异无统计学意义(P>0.05);离院1个月和3个月时,两组患儿PedsQLT'"4. 0评分与出院时比较均有改善,实验组PedsQLT'"4. 0评分高于照组,差异有统计学意义(P < 0. 05 )。
3讨论
国外TC已发展成熟,Kietzman等[9〕指出TC可减少昂贵的医疗服务费用,并能提高生活质量,有很强的实用性。国内TC仍处于起步阶段,《中国护理事业发展规划纲要(2016一2020年)》提出:鼓励医疗机构充分发挥专业技术和人才优势,为出院患者提供形式多样的TC服务。TC运用的优点在于:首先,医护人员和患儿之间友好关系的建立,增强了医护人员与患儿之间宽松、愉快的集体气氛,缓解了紧张的医患关系;其次,利用多种方式开展TC服务,使合理有效的护理持续被贯彻,间接强化了患儿对于治疗的依从性,进一步缓解了病情的严重程度。
本研究将88例SVE后遗症患儿分成2组,对照组行儿科出院传统护理,实验组在此基础上实施TC , PedsQLT'"4. 0评分明显高于对照组(P<0.05),分析的可能原因是:在生理功能方面,实验组通过制定了出院计划单和健康档案,更加规范的对患儿进行护理,而且康复师制定功能锻炼方案,对患儿进行有针对性的指导和训练,使患儿体力得到逐步恢复,就医时间及次数逐渐减少;在情感功能方面:与心理咨询师根据患儿及家长的需求开展心理咨询,帮助消除其负性认知、树立正确认识疾病的意识,避免产生焦虑等情绪有关;在社会、角色功能方面:家长通过网络平台的方式学习有关疾病的知识后能够正确的护理患儿,开拓视野,资源共享,有利于患儿改变自我,提高其社会适应能力。TC是SVE后遗症患儿减少残障的有效方法,促进了患儿生存质量的提高,而且能确保护理服务的连贯协调,在临床工作中值得推广。